Registre suisse des maladies neuromusculaires

Qu’est-ce que le registre suisse des maladies neuromusculaires ?

Le registre suisse des maladies neuromusculaires recueille des informations médicales des enfants, adolescents et adultes atteints de maladies des muscles ou des nerfs (maladies neuromusculaires). Le registre est tenu par des médecins spécialistes de toute la Suisse.

A quoi sert le registre ?

D’importants progrès ont été réalisés ces dernières années dans la recherche sur les maladies neuromusculaires. De nouveaux médicaments sont régulièrement développés et testés. Le registre facilite l’accès des patients aux études thérapeutiques.

Comment se portent les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire en Suisse ? Comment sont-ils traités ? Quelles thérapies sont efficaces ? Le registre souhaite répondre à ces questions et à d’autres. Pour cela, nous avons besoin d’informations détaillées. Nous recueillons des informations provenant des rapports médicaux (p. ex. sur le diagnostic, les thérapies ou les médicaments). De plus, nous envoyons aux familles concernées des questionnaires sur leurs besoins, la qualité de vie, l’école ou la nutrition. L’évaluation nationale de ces données contribue à l’élaboration de mesures visant à optimiser le traitement et l’inclusion de personnes atteintes de maladies neuromusculaires.

« Notre objectif est d’améliorer le traitement et l’inclusion des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. »

Qui peut participer ?

Toute personne souffrant d’une maladie neuromusculaire et qui est traitée en Suisse peut être incluse dans le registre. Les maladies suivantes sont actuellement enregistrées :

    • Amyotrophie spinale
    • Dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker

Comment participer ?

Demandez à votre médecin traitant d’inscrire votre enfant ou vous-même. Si cela n’est pas possible, merci de nous signaliser votre intérêt par e-mail.

En participant, vous ou votre enfant ne prenez aucune obligation. Aucun examen ou traitement complémentaire ne sera effectué pour les besoins du registre. Le consentement peut, à tout moment, être retiré sans justification (par exemple par e-mail).

« Plus les gens atteints de maladies neuromusculaires participent, plus le Swiss-Reg-NMD est utile et significatif. »

D’autres questions ?

Vous trouvez des informations détaillées ici :

Information pour parents
Information pour adultes
Information pour adolescents
Information pour enfants
Information pour représentant légal

Si vous avez d’autres questions, vous pouvez directement nous contacter :

Dr. Anne Tscherter
Swiss-Reg-NMD
Universität Bern
Institut für Sozial- und Präventivmedizin
Mittelstrasse 43
3012 Bern
Tel: +41 31 631 33 95
swiss-reg-nmd@hin.ch

 

Comité directeur

PD Dr. med. Andrea Klein
Neuromuskuläre Sprechstunde UKBB
Leiterin pädiatrisches Muskelzentrum Inselspital Bern
Consultation neuromusculaire pédiatrique – CHUV  Neuroréhabilitation pédiatrique

Dr. David Jacquier, chef de clinique
DFME – Service de pédiatrie
Neuroréhabilitation pédiatrique – UNNRP
CHUV

Dr. med. Paolo Ripellino
spec. neuromuscolare e malattie genetiche rare
Neurocentro della Svizzera Italiana
Ospedale Regionale di Lugano

Prof. Dr. med. Claudia Kuehni
Leiterin Forschungsgruppe Kinder- und Jugendgesundheit
Institut für Sozial- und Präventivmedizin
Universität Bern

Dons

Le Swiss-Reg-NMD contribue par ses recherches à améliorer le traitement et la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. Actuellement, notre travail n’est pas financé par le secteur public. Les dons sont donc importants pour maintenir et développer le registre.

Compte postal de l’Université de Berne: 30-6618-3
IBAN: CH90 0900 0000 3000 6618 3
Important: Veuillez toujours ajouter le message « Don 38-247 » lors d’un versement.
Veuillez nous contacter pour les dons de 1000 Fr ou plus, car nous avons besoin d’une lettre de don.

Merci beaucoup de soutenir le Swiss-Reg-NMD !

Le Swiss-Reg-NMD remercie les donateurs ci-dessous de leur généreux soutien :