Un recente sondaggio condotto dal Registro svizzero delle malattie neuromuscolari (Swiss-Reg-NMD) ha esaminato il modo in cui bambini e adolescenti affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) in Svizzera vivono la scuola, la vita sociale e le sfide quotidiane. Hanno partecipato quaranta bambini e adolescenti di età compresa tra gli 8 e i 18 anni. Sono state poste domande sulla mobilità, la scuola, il tempo libero e il benessere generale.
È incoraggiante che l’83% dei partecipanti abbia valutato la propria qualità della vita come buona o molto buona. La mobilità era meno importante dell’attività sociale. I partecipanti che praticavano sport, musica o attività di gruppo, ad esempio, si sentivano spesso meglio. Tuttavia, oltre la metà dei partecipanti non prendeva parte regolarmente a attività ricreative –in questo ambito sono necessarie offerte più adeguate.
Circa la metà dei bambini e degli adolescenti frequentava una scuola speciale. Molti degli altri ricevevano un sostegno aggiuntivo nella scuola tradizionale. I problemi di concentrazione e di organizzazione erano frequenti e rendevano più difficili la scuola e la vita sociale.
Questi risultati dimostrano che non si tratta solo di una questione di muscoli. Le capacità neuropsicologiche (ovvero il modo in cui i giovani pensano e si comportano) e il sostegno sociale sono altrettanto importanti per il benessere. Un aiuto precoce a scuola e offerte ricreative adeguate possono fare la differenza.
Lo Swiss-Reg-NMD intende verificare, tra qualche anno, come si evolveranno la scuola e la qualità della vita.
Un ringraziamento speciale va a tutti i bambini, i giovani e le loro famiglie che hanno partecipato.
Conclusione: Aiutare i bambini e i giovani affetti da DMD significa molto di più che prendersi cura dei loro muscoli. È altrettanto importante sostenerli nell’apprendimento, nel pensiero e nella partecipazione alla vita quotidiana.
Questo studio è stato pubblicato qui: Education and participation in children and adolescents with Duchenne muscular dystrophy in Switzerland