Informazione per i pazienti

Avete altre domande?

Nelle nostre informazioni sul progetto per genitori e bambini e adulti coinvolti, troverete informazioni complete sul registro, così come il modulo di consenso per la registrazione nel registro. Può discuterne con il suo medico.

Informazioni per genitori
Informazioni per adulti
Informazioni per adolescenti
Informazioni per bambini
Informazioni per rappresentante legale

Le informazioni sul progetto sono state recentemente aggiornate. Tutte le modifiche sono visibili nel seguente documento:
Modifiche alle informazioni sullo studio

Dove potete trovare sostegno voi o vostro figlio?

La Svizzera ha una rete di specialisti per la cura delle persone con malattie muscolari. L’assistenza e la consulenza medica sono disponibili, per esempio, nei centri neuromuscolari di Basilea, Berna, San Gallo, Zurigo, Losanna, Ginevra e Ticino.

Le organizzazioni di pazienti offrono pure un supporto o un consiglio utile per molte questioni:

Muskelgesellschaft
ASRIMM – Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuromusculaires
MGR – Associazione malattie genetiche rare della svizzera italiana
ssem/fsrmm – schweizerische stiftung für die erforschung der muskelkrankheiten
SMA Schweiz
Duchenne Schweiz
Progena
ProRaris – Allianz Seltener Krankheiten, Schweiz
Inclusion Handicap
MyHandicap
Insieme
Pro Infirmis
Konferenz der Vereinigung von Eltern behinderter Kinder (KVEB)