Storia del Swiss-Reg-NMD
Il registro per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne/Becker (DMD/BMD) e i pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) è stato fondato a Losanna nel 2008. Dieci anni dopo, il registro è stato ristrutturato per soddisfare le attuali esigenze di pazienti, ricercatori e organizzazioni di pazienti. Questa riorganizzazione è stata approvata dal Comitato etico cantonale di Berna il 18.04.2018. Questa approvazione permette la raccolta di dati sulle malattie neuromuscolari in tutta la Svizzera.
Ufficio amministrativo
L’ufficio amministrativo gestisce i compiti quotidiani del registro e si trova all’Università di Berna all’Istituto di medicina sociale e preventiva (ISPM).
Coordinamento del progetto
Dominique Baumann
Andrea Mathis
Datamanagement
Anna Born
Comitato direttivo
Il comitato direttivo è l’organo di governo del registro. È composto da medici delle principali cliniche neuromuscolari delle tre regioni in Svizzera. Il comitato determina la strategia globale a lungo termine e rappresenta il registro all’esterno. Il lavoro del comitato è svolto su base puramente volontaria.
Prof. Dr. med. Andrea Klein
Neuromuskuläre Sprechstunde UKBB
Leiterin pädiatrisches Muskelzentrum Inselspital Bern
Consultation neuromusculaire pédiatrique – CHUV Neuroréhabilitation pédiatrique
Dr. med. David Jacquier, chef de clinique
DFME – Service de pédiatrie
Neuroréhabilitation pédiatrique, CHUV
PD Dr. med. Paolo Ripellino
spec. neuromuscolare e malattie genetiche rare
Neurocentro della Svizzera Italiana, Ospedale Regionale di Lugano
PD Dr. med. Georg M. Stettner
Leiter Neuromuskuläres Zentrum
Neuropädiatrie, Universitäts-Kinderspital Zürich
PD Dr. Olivier Scheidegger
Leiter Neuromuskuläres Zentrum
Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital Bern
PD Dr. med. Esther Irene Schwarz
Leitung Zentrum für Schlafmedizin und Beatmung
Klinik für Pneumologie, Universitätsspital Zürich
PD Dr. Bettina Schreiner
Stellvertretende Leitung Neuromuskuläre Sprechstunde
Leitung Spezialsprechstunde entzündliche neuromuskuläre Erkrankungen
Klinik für Neurologie, Universitätsspital Zürich
Rappresentanza legale
Prof. Dr. med. Claudia Kuehni
Leiterin Forschungsgruppe Kinder- und Jugendgesundheit
ISPM, Universität Bern