Storia del Swiss-Reg-NMD
Il registro per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne/Becker (DMD/BMD) e i pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) è stato fondato a Losanna nel 2008. Dieci anni dopo, il registro è stato ristrutturato per soddisfare le attuali esigenze di pazienti, ricercatori e organizzazioni di pazienti. Questa riorganizzazione è stata approvata dal Comitato etico cantonale di Berna il 18.04.2018. Questa approvazione permette la raccolta di dati sulle malattie neuromuscolari in tutta la Svizzera.
Ufficio amministrativo
L’ufficio amministrativo gestisce i compiti quotidiani del registro e si trova all’Università di Berna all’Istituto di medicina sociale e preventiva (ISPM).
Coordinamento del progetto
Dominique Baumann
Andrea Mathis
Datamanagement
Anna Born
Comitato direttivo
Il comitato direttivo è l’organo di governo del registro. È composto da medici delle principali cliniche neuromuscolari in Svizzera e da un rappresentante di un’organizzazione dei pazienti. Il comitato determina la strategia globale a lungo termine e rappresenta il registro all’esterno. Il lavoro del comitato è svolto su base puramente volontaria.
Prof. Dr. med. Andrea Klein
Abteilungsleiterin Neuropädiatrie, Rehabilitation und Entwicklung
Universitätsklinik für Kinderheilkunde, Inselspital
Konsiliarärztin am UKBB für neuromuskuläre Krankheiten
Dr. med. David Jacquier
Médecin hospitalier, DFME – Service de pédiatrie
Neuroréhabilitation pédiatrique, CHUV Lausanne
PD Dr. med. Paolo Ripellino
Medico specialista, Ente Ospedaliero Cantonale
Istituto di Neuroscienze Cliniche della Svizzera Italiana, Clinica di Neurologia
Ospedale Regionale di Lugano
Prof. Dr. med. Olivier Scheidegger
Leiter Neuromuskuläres Zentrum
Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital Bern
PD Dr. med. Bettina Schreiner
Stellvertretende Leiterin Neuromuskuläre Sprechstunde und ENMG Sprechstunde
Klinik für Neurologie, Neuromuskuläres Zentrum
Universitätsspital Zürich
Prof. Dr. med. Esther Irene Schwarz
Stv. Klinikdirektorin
Klinik für Pneumologie
Leiterin Zentrum für Schlafmedizin und Heimventilation
Universitätsspital Zürich
PD Dr. med. Georg M. Stettner
Leiter Neuromuskuläres Zentrum, Abteilung Neuropädiatrie
Universitäts-Kinderspital Zürich
Robert Palm
Président progena – Swiss Duchenne Foundation
Rappresentanza legale
Prof. Dr. med. Claudia Kuehni
Leiterin Forschungsgruppe Kinder- und Jugendgesundheit
ISPM, Universität Bern