Une récente enquête menée par le Registre suisse des maladies neuromusculaires (Swiss-Reg-NMD) a examiné la manière dont les enfants et adolescents atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) vivent l’école, la participation sociale et les défis du quotidien en Suisse. Quarante enfants et adolescents, âgés de 8 à 18 ans, ont participé à cette enquête. Ils ont été interrogés sur leur mobilité, leur scolarité, leurs loisirs et leur bien-être général.
Il est réjouissant de constater que 83 % des participants ont décrit leur qualité de vie comme bonne ou très bonne. La mobilité était moins déterminante que les activités sociales. Ceux qui pratiquaient un sport, la musique ou des activités de groupe se sentaient souvent mieux. Pourtant, plus de la moitié d’entre eux ne participaient à aucune activité de loisirs régulière; il est donc nécessaire de proposer des offres mieux adaptées.
Environ la moitié des enfants et adolescents fréquentaient une école spécialisée. Beaucoup d’autres bénéficiaient d’un soutien supplémentaire dans le cadre de l’enseignement ordinaire. Les problèmes de concentration et d’organisation étaient fréquents et rendaient l’école et la participation sociale plus difficiles.
Ces résultats montrent qu’il ne s’agit pas seulement d’une question de muscles. Les capacités neuropsychologiques (la manière dont les jeunes pensent et se comportent, par exemple) et le soutien social sont tout aussi importants pour le bien-être. Une aide précoce à l’école et des activités de loisirs adaptées peuvent faire la différence.
Le Swiss-Reg-NMD prévoit de revenir dans quelques années pour évaluer l’évolution de la scolarité et de la qualité de vie.
Nous remercions chaleureusement tous les enfants, adolescents et familles qui ont participé à cette étude.
Conclusion: Aider les enfants et les adolescents atteints de DMD ne se limite pas à prendre soin de leurs muscles. Il est tout aussi important de les soutenir dans leur apprentissage, leur réflexion et leur participation à la vie quotidienne.
Cette étude a été publiée ici: Education and participation in children and adolescents with Duchenne muscular dystrophy in Switzerland