Qui peut participer ?
Toute personne souffrant d’une maladie neuromusculaire et qui est traitée en Suisse peut être incluse dans le registre. Les maladies suivantes sont actuellement enregistrées :
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- Amyotrophie spinale (ASA ou SMA)
- Dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker (DMD et DMB)
- Dystrophie musculaire congénitale liée à LAMA2 (aussi appelée Dystrophie musculaire congénitale mérosine-négative, MDC1A)
- Myopathie liée au collagène de type VI (COL-6)
Comment participer ?
Demandez à votre médecin traitant d’inscrire votre enfant ou vous-même. Si cela n’est pas possible, merci de nous signaliser votre intérêt par e-mail.
En participant, vous ou votre enfant ne prenez aucune obligation. Aucun examen ou traitement complémentaire ne sera effectué pour les besoins du registre. Le consentement peut, à tout moment, être retiré sans justification (par exemple par e-mail).