Histoire du Swiss-Reg-NMD
Le registre des patients atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne/Becker (DMD/BMD) et des patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA) a été crée à Lausanne en 2008. Dix ans plus tard, le registre a été restructuré pour répondre aux besoins courants des patients, des chercheurs et des associations de patients. Cette réorganisation a été approuvée par la commission cantonale d’éthique de Berne le 18.04.2018. Cette autorisation permet de collecter des données sur les maladies neuromusculaires dans toute la Suisse.
Secrétariat administratif
Le secrétariat gère les tâches quotidiennes du registre et est localisé à l’Université de Berne à l’Institut de médecine sociale et préventive (ISPM).
Coordination du projet
Dominique Baumann
Andrea Mathis
Datamanagement
Anna Born
Comité directeur
Le comité directeur est l’organe de direction du registre. Il se compose de médecins des grandes cliniques neuromusculaires dans les trois régions de Suisse. Le comité directeur définit la stratégie globale à long terme et représente le registre à l’extérieur. Le travail du comité est accompli sur une base purement bénévole.
Prof. Dr. med. Andrea Klein
Neuromuskuläre Sprechstunde UKBB
Leiterin pädiatrisches Muskelzentrum Inselspital Bern
Consultation neuromusculaire pédiatrique – CHUV Neuroréhabilitation pédiatrique
Dr. med. David Jacquier, chef de clinique
DFME – Service de pédiatrie
Neuroréhabilitation pédiatrique, CHUV
PD Dr. med. Paolo Ripellino
spec. neuromuscolare e malattie genetiche rare
Neurocentro della Svizzera Italiana, Ospedale Regionale di Lugano
PD Dr. med. Georg M. Stettner
Leiter Neuromuskuläres Zentrum
Neuropädiatrie, Universitäts-Kinderspital Zürich
PD Dr. Olivier Scheidegger
Leiter Neuromuskuläres Zentrum
Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital Bern
PD Dr. med. Esther Irene Schwarz
Leitung Zentrum für Schlafmedizin und Beatmung
Klinik für Pneumologie, Universitätsspital Zürich
PD Dr. Bettina Schreiner
Stellvertretende Leitung Neuromuskuläre Sprechstunde
Leitung Spezialsprechstunde entzündliche neuromuskuläre Erkrankungen
Klinik für Neurologie, Universitätsspital Zürich
Représentation légale
Prof. Dr. med. Claudia Kuehni
Leiterin Forschungsgruppe Kinder- und Jugendgesundheit
ISPM, Universität Bern