Histoire du Swiss-Reg-NMD
Le registre des patients atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne/Becker (DMD/BMD) et des patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA) a été crée à Lausanne en 2008. Dix ans plus tard, le registre a été restructuré pour répondre aux besoins courants des patients, des chercheurs et des associations de patients. Cette réorganisation a été approuvée par la commission cantonale d’éthique de Berne le 18.04.2018. Cette autorisation permet de collecter des données sur les maladies neuromusculaires dans toute la Suisse.
Secrétariat administratif
Le secrétariat gère les tâches quotidiennes du registre et est localisé à l’Université de Berne à l’Institut de médecine sociale et préventive (ISPM).
Coordination du projet
Dominique Baumann
Andrea Mathis
Datamanagement
Anna Born
Comité directeur
Le comité directeur est l’organe de direction du registre. Il se compose de médecins des grandes cliniques neuromusculaires en Suisse et d’un représentant d’une association de patients. Le comité directeur définit la stratégie globale à long terme et représente le registre à l’extérieur. Le travail du comité est accompli sur une base purement bénévole.
Prof. Dr. med. Andrea Klein
Abteilungsleiterin Neuropädiatrie, Rehabilitation und Entwicklung
Universitätsklinik für Kinderheilkunde, Inselspital
Konsiliarärztin am UKBB für neuromuskuläre Krankheiten
Dr. med. David Jacquier
Médecin hospitalier, DFME – Service de pédiatrie
Neuroréhabilitation pédiatrique, CHUV Lausanne
PD Dr. med. Paolo Ripellino
Medico specialista, Ente Ospedaliero Cantonale
Istituto di Neuroscienze Cliniche della Svizzera Italiana, Clinica di Neurologia
Ospedale Regionale di Lugano
Prof. Dr. med. Olivier Scheidegger
Leiter Neuromuskuläres Zentrum
Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital Bern
PD Dr. med. Bettina Schreiner
Stellvertretende Leiterin Neuromuskuläre Sprechstunde und ENMG Sprechstunde
Klinik für Neurologie, Neuromuskuläres Zentrum
Universitätsspital Zürich
Prof. Dr. med. Esther Irene Schwarz
Stv. Klinikdirektorin
Klinik für Pneumologie
Leiterin Zentrum für Schlafmedizin und Heimventilation
Universitätsspital Zürich
PD Dr. med. Georg M. Stettner
Leiter Neuromuskuläres Zentrum, Abteilung Neuropädiatrie
Universitäts-Kinderspital Zürich
Robert Palm
Président progena – Swiss Duchenne Foundation
Représentation légale
Prof. Dr. med. Claudia Kuehni
Leiterin Forschungsgruppe Kinder- und Jugendgesundheit
ISPM, Universität Bern