News

Article sur Spinraza® en Suisse

Spinraza® (nusinersen) est un traitement médicamenteux destiné aux enfants et aux adultes atteints d’amyotrophie spinale (SMA). Ces dernières années, des études cliniques ont montré que Spinraza® peut améliorer la force musculaire et la fonction motrice. Notre étude visait à déterminer…

Congé pour la prise en charge d’enfants gravement malades

À partir de juillet 2021, les parents qui s’occupent de leur enfantgravement malade peuvent bénéficier d’un congé de 14 semaines s’ils s’occupent de leur enfant (art. 329i CO). La demande doit se faire auprès de la caisse de compensation AVS…

QUESTIONNAIRE sur la dystrophie musculaire de Duchenne

Le registre suisse des maladies neuromusculaires a lancé sa première étude par questionnaire ! Cette étude, réalisée en Suisse, examine la scolarité et les loisirs des enfants et adolescents atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Ceci nous permettra de…