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Spinraza® (nusinersen) est un traitement médicamenteux destiné aux enfants et aux adultes atteints d’amyotrophie spinale (SMA). Ces dernières années, des études cliniques ont montré que Spinraza® peut améliorer la force musculaire et la fonction motrice. Notre étude visait à déterminer…

Nous tenons à remercier chaleureusement tous les participants à l’étude par questionnaire ! Nous nous réjouissons toujours de recevoir d’autres questionnaires remplis jusqu’à la fin du mois de juillet.

À partir de juillet 2021, les parents qui s’occupent de leur enfantgravement malade peuvent bénéficier d’un congé de 14 semaines s’ils s’occupent de leur enfant (art. 329i CO). La demande doit se faire auprès de la caisse de compensation AVS…

Le registre suisse des maladies neuromusculaires a lancé sa première étude par questionnaire ! Cette étude, réalisée en Suisse, examine la scolarité et les loisirs des enfants et adolescents atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Ceci nous permettra de…