Eine kürzlich vom Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen (Swiss-Reg-NMD) durchgeführte Umfrage hat untersucht, wie Kinder und Jugendliche mit Duchenne Muskeldystrophie (DMD) in der Schweiz Schule, soziale Teilhabe und alltägliche Herausforderungen erleben. Vierzig Kinder und Jugendliche im Alter von 8 bis 18 Jahren haben mitgemacht. Gefragt wurde nach Mobilität, Schule, Freizeit und allgemeinem Wohlbefinden.
Erfreulich: 83 % der Teilnehmenden bewerteten ihre Lebensqualität als gut oder sehr gut. Mobilität war weniger entscheidend als soziale Aktivität. Teilnehmende, die z. B. Sport, Musik oder Gruppenaktivitäten machten, fühlten sich oft besser. Trotzdem nahm mehr als die Hälfte an keiner regelmässigen Freizeitaktivität teil – hier braucht es mehr angepasste Angebote.
Etwa die Hälfte der Kinder und Jugendlichen ging in eine Sonderschule. Viele der anderen bekamen zusätzliche Unterstützung in der Regelschule. Konzentrations- und Organisationsprobleme waren häufig und erschwerten Schule und die soziale Partizipation.
Diese Ergebnisse zeigen: Es geht nicht nur um Muskeln. Neuropsychologische Fähigkeiten (z. B. die Art und Weise, wie junge Menschen denken und sich verhalten) und soziale Unterstützung sind genauso wichtig für das Wohlbefinden. Frühzeitige Hilfe in der Schule und passendeFreizeitangebote können viel bewirken.
Das Swiss-Reg-NMD möchte in ein paar Jahren nachfragen, wie sich Schule und Lebensqualität weiterentwickeln.
Ein herzliches Dankeschön an alle Kinder, Jugendliche und Familien, die mitgemacht haben.
Fazit: Kindern und Jugendlichen mit DMD zu helfen, heisst mehr als sich um Muskeln zu kümmern. Unterstützung beim Lernen, Denken und bei der Teilhabe im Alltag ist genauso wichtig.
Die Studie wurde hier publiziert: Education and participation in children and adolescents with Duchenne muscular dystrophy in Switzerland