Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen

Was ist das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen?

Das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen (Swiss-Reg-NMD) sammelt medizinische Informationen von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung. Geführt wird das Register von spezialisierten Ärzten aus der ganzen Schweiz.

Wofür braucht es dieses Register?

In den vergangenen Jahren wurden große Fortschritte im Bereich der Erforschung von neuromuskulären Erkrankungen erzielt. Neue Medikamente werden laufend entwickelt und getestet. Das Register erleichtert Patienten und Patientinnen den Zugang zu therapeutischen Studien.

Wie geht es den Menschen mit einer neuromusklären Erkrankung in der Schweiz? Wie werden sie behandelt? Welche Therapien sind wirksam? Das Register will diese und weitere Fragen beantworten. Dafür brauchen wir detaillierte Informationen. Wir sammeln medizinische Information aus Krankenakten (z.B. über die Diagnose, Therapien oder Medikamente). Zusätzlich senden wir den betroffenen Familien Fragebögen zu ihren Bedürfnissen, Lebensqualität, Schule oder Ernährung. Die nationale Auswertung dieser Daten hilft Massnahmen zu erarbeiten, um die Behandlung und Inklusion von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung zu optimieren.

«Unser Ziel ist die Behandlung und soziale Inklusion der Menschen mit einer neuromusklären Erkrankung zu verbessern.»

Wer kann teilnehmen?

Es können alle Personen mit einer neuromuskulären Krankheit, die in der Schweiz behandelt werden, teilnehmen. Zurzeit werden folgende Krankheiten erfasst:

    • Spinale Muskelatrophie (SMA)
    • Muskeldystrophie Duchenne/Becker (DMD/BMD)

Wie können Sie oder Ihr Kind teilnehmen?

Bitten Sie den betreuenden Facharzt Sie oder Ihr Kind anzumelden. Sollte dies nicht möglich sein, so melden Sie uns bitte Ihr Interesse per E-Mail an.

Die Teilnahme ist freiwillig. Mit der Teilnahme gehen Sie oder Ihr Kind keine Verpflichtungen ein. Wir dokumentieren nur, was ohnehin im Spital oder in der Arztpraxis untersucht oder verordnet wird. Sie können jederzeit ohne Begründung die Teilnahme zurückziehen (z.B. per E-Mail).

«Je mehr Menschen mit einer neuromusklären Erkrankung teilnehmen, desto aussagekräftiger ist das Swiss-Reg-NMD.»

Haben Sie noch Fragen?

Viele Fragen werden hier beantwortet:

Informationen für Eltern
Informationen für Erwachsene
Informationen für gesetzliche Vertreter
Informationen für Kinder
Informationen für Jugendliche

Nehmen Sie mit uns Kontakt auf! Gerne beantworten wir Ihre Fragen zum Swiss-Reg-NMD:

Dr. Anne Tscherter
Swiss-Reg-NMD
Universität Bern
Institut für Sozial- und Präventivmedizin
Mittelstrasse 43
3012 Bern
Tel: +41 31 631 33 95
swiss-reg-nmd@hin.ch

 

Vorstand

PD Dr. med. Andrea Klein
Neuromuskuläre Sprechstunde UKBB
Leiterin pädiatrisches Muskelzentrum Inselspital Bern
Consultation neuromusculaire pédiatrique – CHUV  Neuroréhabilitation pédiatrique

Dr. David Jacquier, chef de clinique
DFME – Service de pédiatrie
Neuroréhabilitation pédiatrique – UNNRP
CHUV

Dr. med. Paolo Ripellino
spec. neuromuscolare e malattie genetiche rare
Neurocentro della Svizzera Italiana
Ospedale Regionale di Lugano

Prof. Dr. med. Claudia Kuehni
Leiterin Forschungsgruppe Kinder- und Jugendgesundheit
Institut für Sozial- und Präventivmedizin
Universität Bern

Spenden

Das Swiss-Reg-NMD trägt zur Verbesserung der Behandlungen und der Lebensqualität von Menschen mit einer neuromusklären Erkrankung bei. Unsere Arbeit wird ausschliesslich durch Spendengelder finanziert. Wir sind daher auf Spendengelder angewiesen.

Postkonto der Universität Bern: 30-6618-3
IBAN: CH90 0900 0000 3000 6618 3
Wichtig: Bei der Einzahlung immer Mitteilung «Spende 38-247» anfügen.
Für Spenden ab 1000 Fr benötigen wir einen Spendenbrief, nehmen Sie bitte dafür mit uns Kontakt auf.

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

 

Wir danken folgenden Gönnern für Ihre Unterstützung: