News

Artikel zu Zolgensma® in der Schweiz

Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine schwere neurodegenerative Erkrankung. Seit wenigen Jahren kann die SMA mit genetischen Therapien behandelt werden. Zu diesen neuen Therapien zählt auch die Gentherapie Zolgensma®. Zolgensma® ist seit Mitte 2021 in der Schweiz für die Behandlung…

Änderungen Studieninformation

Wir haben kürzlich die Studieninformation aktualisiert. Um unsere Aufgaben erfüllen zu können, sind wir unter anderem auf die finanzielle Unterstützung durch die Pharmafirmen angewiesen. Im Gegensatz zu früher, wünschen die Pharmafirmen oft einen Bericht als Gegenleistung. In diesen Berichten beschreiben…

Erste Resultate der FRAGEBOGENSTUDIE bei DMD

Oft fehlen für Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie (DMD) geeignete Ausbildungsmöglichkeiten und Freizeitangebote. Mit einer Umfrage wollten wir erfahren, welchen Einfluss Covid-19 auf den Besuch der Schule und Freizeitaktivitäten von Kindern und Jugendlichen mit DMD hatte. 40 von 60 Personen haben…

Artikel zu Spinraza® in der Schweiz

Spinraza® (nusinersen) ist eine medikamentöse Behandlung für Kinder und Erwachsene mit Spinaler Muskelatrophie (SMA). In den letzten Jahren haben klinische Studien aufgezeigt, dass Spinraza® die Muskelkraft und motorische Funktion verbessern kann. Mit unserer Untersuchung wollten wir erfahren, ob Spinraza® auch…

Urlaub für Betreuung gesundheitlich schwer beeinträchtigter Kinder

Eltern können ab Juli 2021 einen 14-wöchigen Betreuungsurlaub erhalten, wenn sie ihr gesundheitlich schwer beeinträchtigtes Kind betreuen (Art. 329i OR). Der Antrag ist bei der zuständigen AHV-Ausgleichskasse geltend zu machen. Weitere Informationen Fachzeitschrift pädiatrie schweiz Bundesamt für Sozialversicherung BSV 

FRAGEBOGENSTUDIE zur Muskeldystrophie Duchenne

Das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen hat seine erste Fragebogenstudie gestartet! Diese in der Schweiz durchgeführte Untersuchung erforscht die Ausbildung und Freizeitgestaltung von Kindern und Jugendlichen mit Muskeldystrophie Duchenne. Damit wollen wir die soziale Einbindung der betroffenen Personen verstehen und…