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FRAGEBOGENSTUDIE zur Muskeldystrophie Duchenne

Das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen hat seine erste Fragebogenstudie gestartet!

Diese in der Schweiz durchgeführte Untersuchung erforscht die Ausbildung und Freizeitgestaltung von Kindern und Jugendlichen mit Muskeldystrophie Duchenne. Damit wollen wir die soziale Einbindung der betroffenen Personen verstehen und ihre langfristige Unterstützung verbessern.
Bei Fragen dürfen Sie sich gerne an Dr. med. Bettina Henzi (bettina.henzi@ukbb.ch) oder ans Register (swiss-reg-nmd@ispm.unibe.ch) wenden.

Wir freuen uns über rege Teilnahme!

QUESTIONNAIRE sur la dystrophie musculaire de Duchenne

Le registre suisse des maladies neuromusculaires a lancé sa première étude par questionnaire !

Cette étude, réalisée en Suisse, examine la scolarité et les loisirs des enfants et adolescents atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Ceci nous permettra de mieux comprendre l’inclusion sociale des personnes concernées et d’améliorer leur soutien à long terme.
Si vous avez des questions, n’hésitez pas à contacter Dr méd. Bettina Henzi (bettina.henzi@ukbb.ch) ou le registre (swiss-reg-nmd@ispm.unibe.ch).

Nous espérons avoir une grande participation !