Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen
Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen
Spinraza® (nusinersen) ist eine medikamentöse Behandlung für Kinder und Erwachsene mit Spinaler Muskelatrophie (SMA). In den letzten Jahren haben klinische Studien aufgezeigt, dass Spinraza® die Muskelkraft und motorische Funktion verbessern kann. Mit unserer Untersuchung wollten wir erfahren, ob Spinraza® auch…
Wir möchten uns herzlich bei allen Teilnehmenden der Fragebogenstudie bedanken! Wir freuen uns, noch bis Ende Juli weitere ausgefüllte Fragebögen empfangen zu dürfen.
Eltern können ab Juli 2021 einen 14-wöchigen Betreuungsurlaub erhalten, wenn sie ihr gesundheitlich schwer beeinträchtigtes Kind betreuen (Art. 329i OR). Der Antrag ist bei der zuständigen AHV-Ausgleichskasse geltend zu machen. Weitere Informationen Fachzeitschrift pädiatrie schweiz Bundesamt für Sozialversicherung BSV
Das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen hat seine erste Fragebogenstudie gestartet! Diese in der Schweiz durchgeführte Untersuchung erforscht die Ausbildung und Freizeitgestaltung von Kindern und Jugendlichen mit Muskeldystrophie Duchenne. Damit wollen wir die soziale Einbindung der betroffenen Personen verstehen und…