Geschichte des Swiss-Reg-NMD
Das Register für Patienten mit Duchenne/Becker-Muskeldystrophie (DMD/BMD) und Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA) wurde 2008 in Lausanne gegründet. Zehn Jahre später wurde das Register umstrukturiert, um den heutigen Bedürfnissen von Betroffenen, Forschenden und Patientenorganisationen gerecht zu werden. Diese Neugestaltung wurde am 18.04.2018 von der kantonalen Ethikkommission Bern bewilligt. Diese Bewilligung erlaubt das Erfassen von Daten zu neuromuskulären Erkrankungen in der ganzen Schweiz.
Geschäftsstelle
Die Geschäftsstelle verwaltet die täglichen Aufgaben des Registers und ist an der Universität Bern am Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) lokalisiert.
Projektmanagement
Dominique Baumann
Andrea Mathis
Datamanagement
Anna Born
Vorstand
Der Vorstand ist das Leitungsorgan des Registers. Er setzt sich zusammen aus Ärztinnen und Ärzten aus den grossen neuromuskulären Kliniken der Schweiz und aus einem Vertreter einer Patientenorganisation. Der Vorstand legt die langfristige Gesamtstrategie fest und vertritt das Register nach aussen. Die Arbeit im Vorstand wird rein ehrenamtlich erbracht.
Prof. Dr. med. Andrea Klein
Abteilungsleiterin Neuropädiatrie, Rehabilitation und Entwicklung
Universitätsklinik für Kinderheilkunde, Inselspital
Konsiliarärztin am UKBB für neuromuskuläre Krankheiten
Dr. med. David Jacquier
Médecin hospitalier, DFME – Service de pédiatrie
Neuroréhabilitation pédiatrique, CHUV Lausanne
PD Dr. med. Paolo Ripellino
Medico specialista, Ente Ospedaliero Cantonale
Istituto di Neuroscienze Cliniche della Svizzera Italiana, Clinica di Neurologia
Ospedale Regionale di Lugano
Prof. Dr. med. Olivier Scheidegger
Leiter Neuromuskuläres Zentrum
Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital Bern
PD Dr. med. Bettina Schreiner
Stellvertretende Leiterin Neuromuskuläre Sprechstunde und ENMG Sprechstunde
Klinik für Neurologie, Neuromuskuläres Zentrum
Universitätsspital Zürich
Prof. Dr. med. Esther Irene Schwarz
Stv. Klinikdirektorin
Klinik für Pneumologie
Leiterin Zentrum für Schlafmedizin und Heimventilation
Universitätsspital Zürich
PD Dr. med. Georg M. Stettner
Leiter Neuromuskuläres Zentrum, Abteilung Neuropädiatrie
Universitäts-Kinderspital Zürich
Robert Palm
Président progena – Swiss Duchenne Foundation
Rechtliche Vertretung
Prof. Dr. med. Claudia Kuehni
Leiterin Forschungsgruppe Kinder- und Jugendgesundheit
ISPM, Universität Bern