Geschichte des Swiss-Reg-NMD
Das Register für Patienten mit Duchenne/Becker-Muskeldystrophie (DMD/BMD) und Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA) wurde 2008 in Lausanne gegründet. Zehn Jahre später wurde das Register umstrukturiert, um den heutigen Bedürfnissen von Betroffenen, Forschenden und Patientenorganisationen gerecht zu werden. Diese Neugestaltung wurde am 18.04.2018 von der kantonalen Ethikkommission Bern bewilligt. Diese Bewilligung erlaubt das Erfassen von Daten zu neuromuskulären Erkrankungen in der ganzen Schweiz.
Geschäftsstelle
Die Geschäftsstelle verwaltet die täglichen Aufgaben des Registers und ist an der Universität Bern am Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) lokalisiert.
Projektmanagement
Dominique Baumann
Andrea Mathis
Datamanagement
Anna Born
Vorstand
Der Vorstand ist das Leitungsorgan des Registers. Er setzt sich zusammen aus Ärztinnen und Ärzten aus den grossen neuromuskulären Kliniken in allen drei Landesregionen der Schweiz. Der Vorstand legt die langfristige Gesamtstrategie fest und vertritt das Register nach aussen. Die Arbeit im Vorstand wird rein ehrenamtlich erbracht.
Prof. Dr. med. Andrea Klein
Neuromuskuläre Sprechstunde UKBB
Leiterin pädiatrisches Muskelzentrum Inselspital Bern
Consultation neuromusculaire pédiatrique – CHUV Neuroréhabilitation pédiatrique
Dr. med. David Jacquier, chef de clinique
DFME – Service de pédiatrie
Neuroréhabilitation pédiatrique, CHUV
PD Dr. med. Paolo Ripellino
spec. neuromuscolare e malattie genetiche rare
Neurocentro della Svizzera Italiana, Ospedale Regionale di Lugano
PD Dr. med. Georg M. Stettner
Leiter Neuromuskuläres Zentrum
Neuropädiatrie, Universitäts-Kinderspital Zürich
PD Dr. med. Olivier Scheidegger
Leiter Neuromuskuläres Zentrum
Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital Bern
PD Dr. med. Esther Irene Schwarz
Leitung Zentrum für Schlafmedizin und Beatmung
Klinik für Pneumologie, Universitätsspital Zürich
PD Dr. Bettina Schreiner
Stellvertretende Leitung Neuromuskuläre Sprechstunde
Leitung Spezialsprechstunde entzündliche neuromuskuläre Erkrankungen
Klinik für Neurologie, Universitätsspital Zürich
Rechtliche Vertretung
Prof. Dr. med. Claudia Kuehni
Leiterin Forschungsgruppe Kinder- und Jugendgesundheit
ISPM, Universität Bern