Haben Sie noch Fragen zum Register?
In unseren Studieninformationen für Eltern und betroffene Kinder und Erwachsene finden Sie umfassende Informationen zum Register, sowie die Einverständniserklärung für eine Einschreibung ins Register. Sie können diese mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt besprechen.
Informationen für Eltern
Informationen für Erwachsene
Informationen für gesetzliche Vertreter
Informationen für Kinder
Informationen für Jugendliche
Die Studieninformation wurde kürzlich erneuert. Alle Änderungen sind im folgenden Dokument ersichtlich:
Änderungen Studieninformation
Wo finden Sie oder Ihr Kind Unterstützung?
Die Schweiz hat ein Netzwerk von Spezialisten für die Betreuung von Menschen mit Muskelkrankheiten. Medizinische Betreuung und Beratung erhalten Sie zum Beispiel in den neuromuskulären Zentren in Basel, Bern, St. Gallen Zürich, Lausanne, Genf und im Tessin.
Auch die Patientenorganisationen bieten für viele Fragestellung hilfreiche Unterstützung oder Beratung an:
Muskelgesellschaft
ASRIMM – Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuromusculaires
MGR – Associazione malattie genetiche rare della svizzera italiana
ssem/fsrmm – schweizerische stiftung für die erforschung der muskelkrankheiten
SMA Schweiz
Duchenne Schweiz
Progena
ProRaris – Allianz Seltener Krankheiten, Schweiz
Inclusion Handicap
MyHandicap
Insieme
Pro Infirmis
Konferenz der Vereinigung von Eltern behinderter Kinder (KVEB)