Wer kann teilnehmen?
Es können alle Personen mit einer neuromuskulären Krankheit, die in der Schweiz behandelt werden, teilnehmen. Zurzeit werden folgende Krankheiten erfasst:
- Spinale Muskelatrophie (SMA)
- Muskeldystrophie Duchenne und Becker (DMD und BMD)
- LAMA2 assoziierte kongenitale Muskeldystrophie (auch Merosin-negativ kongenitale Muskeldystrophie genannt, MDC1A)
- Collagen-VI assoziierte Myopathie (auch COL-6 genannt)
Wie können Sie oder Ihr Kind teilnehmen?
Bitten Sie den betreuenden Facharzt Sie oder Ihr Kind anzumelden. Sollte dies nicht möglich sein, so melden Sie uns bitte Ihr Interesse per E-Mail an.
Die Teilnahme ist freiwillig. Mit der Teilnahme gehen Sie oder Ihr Kind keine Verpflichtungen ein. Wir dokumentieren nur, was ohnehin im Spital oder in der Arztpraxis untersucht oder verordnet wird. Sie können jederzeit ohne Begründung die Teilnahme zurückziehen (z.B. per E-Mail).