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L’amyotrophie spinale (SMA) est une maladie musculaire héréditaire. Les traitements actuels de la SMA ont démontré une amélioration significative de l’évolution de la maladie, mais peu de résultats à long terme sont disponibles. Cette étude a examiné les données des…

L’amyotrophie spinale (SMA) est une maladie neurodégénérative grave. Depuis quelques années, la SMA peut être traitée par des thérapies géniques. La thérapie génique Zolgensma® fait partie de ces nouvelles thérapies. Zolgensma® est autorisé en Suisse depuis mi-2021 pour le traitement…

Nous avons récemment mis à jour les informations sur les études. Pour pouvoir accomplir nos activités, nous avons également besoin, du soutien financier de la part des entreprises pharmaceutiques. Contrairement aux pratiques antérieures, les entreprises pharmaceutiques souhaitent souvent recevoir un…

Souvent, les personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) manquent de possibilités de formation et de loisirs adaptés. Nous avons mené une enquête pour savoir comment Covid-19 a affecté la participation à l’école et aux activités de loisirs des…