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Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine schwere erbliche Muskelerkrankung. Aktuelle Therapien für SMA verbessern den Krankheitsverlauf deutlich. Es gibt aber heute noch sehr wenige Daten über die langfristige Wirkung der Behandlungen. Wir haben nun die im Swiss-Reg-NMD erfassten Behandlungsdaten der…

Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine schwere neurodegenerative Erkrankung. Seit wenigen Jahren kann die SMA mit genetischen Therapien behandelt werden. Zu diesen neuen Therapien zählt auch die Gentherapie Zolgensma®. Zolgensma® ist seit Mitte 2021 in der Schweiz für die Behandlung…

Wir haben kürzlich die Studieninformation aktualisiert. Um unsere Aufgaben erfüllen zu können, sind wir unter anderem auf die finanzielle Unterstützung durch die Pharmafirmen angewiesen. Im Gegensatz zu früher, wünschen die Pharmafirmen oft einen Bericht als Gegenleistung. In diesen Berichten beschreiben…

Oft fehlen für Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie (DMD) geeignete Ausbildungsmöglichkeiten und Freizeitangebote. Mit einer Umfrage wollten wir erfahren, welchen Einfluss Covid-19 auf den Besuch der Schule und Freizeitaktivitäten von Kindern und Jugendlichen mit DMD hatte. 40 von 60 Personen haben…